עכשיו שידענו על האפילפסיה הגיע זמן התרופות


19 Jul

עכשיו שידענו על האפילפסיה הגיע זמן התרופות. והן היו בשפע. ניסינו אחת, תופעות לוואי, טיקים. ניסינו אחרת, לא הזיזה כלום, ועוד, ועוד. כן, אחת עזרה אף על פי שלא נועדה מלכתחילה לאפילפסיה. ומדי פעם בדיקות אי.אי.ג'י של לילה שלם. כיף. הבן שלי מת על ארוחות בית החולים. כן, טכנאיות האי.אי.ג'י. גומרות לעבוד בארבע. אז צריך להגיע שעתיים קודם כדי שהן תוכלנה לחבר אותו כבר אז אף על פי שהוא צריך להיות מחובר רק בשינה. אז הוא נהנה מארוחת הצהריים של בית החולים: שניצל ופירה. זה חיכה לו. הם הכירו אותו. ופיג'מה של בית חולים ו... מוניטור של טלוויזיה שיורד מהזרוע שלו בתקרה עם תוכניות טלוויזיה לילדים, צמוד לאף של הבן שלי. מה יותר טוב?

הפעילות האפילפטית במהלך השינה נמשכה, הורסת את היכולות הקוגניטיביות, משכיחה ממנו את שלמד, טורפת את מנוחתו, הופכת אותו היפראקטיבי וחסר מנוחה.

הנוירולוגית, זו שאליה הלכנו כעת, הציעה לתת לו גמה-גלובולין. הוו. זו תרופה יקרה. טרַרַם שלם עם קופת החולים. אישורים על אישורים על ועדות ופקסים שנשלחים ולא מגיעים וכל זה. צריך לקבוע עם בית חולים. מחדירים את התרופה הזו באינפוזיה. הבן שלי מאוד אוהב אינפוזיה. כשמגיעים לבית חולים לאי.אי.ג'י של לילה שלם ואין אינפוזיה הוא מצביע על הווריד ביד, מחקה את פעולת המזרק ושואל מה עם זה.

מה שהעסיק אותנו באותו זמן היה לא רק זה. ההסעות. המועצה לא הסכימה לשלוח אותו בהסעה לבית הספר שלו, הוא היה מרוחק. מה זאת אומרת לא הסכימה? היא הסכימה. לפנים משורת הדין. ככה אמר האחראי. אנחנו עושים לפנים משורת הדין, אתה יודע. אבל לא היה פיקוח כמו שצריך בהסעות. לא ליווי כמו שצריך ולא פיקוח. והנהגים חיכו לילדים במקום שמסוכן להגיע אליו. צריך לחצות מעבר חצייה ואין מי שיחצה איתם. פעם הנהג השאיר את הבן שלי ועוד ילד באיזושהי תחנה ופשוט נסע. והיה קר וגשם.

הם עשו לנו טובה. הבן שלי לא ידע להתלונן. לא היו לו המילים. אבל ילדה אחרת בהסעה, שכן היו לה המילים, סיפרה לי איך אתמול הילד ההוא ההיפראקטיבי מהיישוב השכן, שישב מאחורי הבן שלי, חנק אותו עם חוט עד שהלשון השתלשלה לו החוצה.

חברות ההסעה, שרצו להרוויח עוד, איחדו בין כמה הסעות, צופפו את הילדים והסיעו אותם שעות. מסלול שהיה אמור להיגמר בתוך חצי שעה או שלושת רבעי שעה נמשך שעה וחצי או יותר. והנהגים ניבלו את הפה בנוכחות הילדים וסיפרו להם כל מיני דברים. אז היו גם מלווים. משרד החינוך מקצה כסף למלווים. חברות ההסעה עשו עוד סיבוב על הכסף: לקחו חדלי אישים, אנשים שלא הבינו מימינם לשמאלם, מינו אותם כמלווים, שילמו להם מחצית הסכום שמשרד החינוך הקצה ולקחו לעצמן את ההפרש. לא יודע אם גם היום זה עובד ככה, מניח שכן.

רציתי לתפוס פעם את פנחס ולרשטיין, שהיה אז ראש המועצה, פעם אולי כשיגיע להלוויה אחת מן הרבות שהתקיימו אז, בגלל הפיגועים, ולהגיד לו, אתה רוצח. אתה רוצח את הבן שלי. אתה מזניח את כל התחום הזה. אתה מבין את הנזק? הוא התמקד יותר ביצירת יישובים חדשים, לא בהכרח חוקיים.

פניתי לארגון בזכות, של האגודה לזכויות האזרח. הם הקצו בשבילי עורך דין, ולראשונה קראתי את החוק העוסק בהסעות והבנתי ששיקרו לי לאורך כל הדרך. ההסעה הגיעה לבן שלי על פי חוק. אף אחד לא עשה לו טובות.

ובינתיים צריך להשיג את הגמה-גלובולין ולעבור עוד משוכה ועוד אחת.

בסוף הגענו לבית המרקחת של מכבי כדי לקחת. לא זוכר כמה, בקבוקונים שכל אחד מהם שווה חמשת אלפים שקל, עשויים זכוכית, נתונים בקרטון פתוח. עכשיו, אם הקרטון ייפול לי מהידיים בדרך מבית המרקחת למכונית הלך על עשרים וחמישה? שלושים וחמישה אלף שקל? פעם בחודש הוא קיבל את התרופה. לא, זו לא תרופה יקרה באמת, יש הרבה יותר יקרות. כך הרוקחים במכבי.

הגעתי לאבי רואה, ראש המועצה החדש. הוא קבע ישיבה עם כל ראשי האגפים. באתי ממוסמך מלמעלה עד למטה. עורך הדין עזר לי. שאלתי את אבי אם הוא רוצה את המסמכים. הוא חייך ואמר לי, הם צריכים להביא את המסמכים. לא אני. בישיבה הבהרתי הכול, והכול השתנה. חוברתי לראש מערך ההסעות והוצמד נהג מונית קבוע. כשראש המערך רצה לבחון נהג הוא שלח אותו קודם לאסוף את הבן שלי. אם תסתדר עם גרינברג, הוא אמר לו, תסתדר עם הכול.

הערות
* כתובת הדואר האלקטרוני לא תוצג באתר.