הורות לילד שסובל מפרכוסים יכולה להוסיף כמה ממדים לחיים


22 Feb

הורות לילד שסובל מפרכוסים יכולה להוסיף כמה ממדים לחיים. כך למשל כשהכרנו זוג שהיו הורים לבן שסבל גם הוא מזה. אבל הוא עוד היה תינוק, ומספר הפרכוסים שלו היה עצום. כמה בשעה. אימו ואביו אנשים מאוד נחמדים. דיברנו איתם. האם הראתה לי פעם את תינוקה, שהיה בעגלה תחת השמיכה. המבט שלה בו כבר היה כבוי. היא ויתרה עליו. כמה יכול ילד לסבול פרכוסים?

אבל היא ובעלה לא היו אנשים כבויים. זה לא מוטט להם את החיים. רק הקשה מאוד. פרופ' ורדה גרוס טיפלה בבנם, טיפול מסור מאוד.

את ורדה גרוס הכרנו גם אנחנו. היא עבדה בשערי צדק ובגן השיקומי. היא הייתה הנוירולוגית של הגן השיקומי. מדי פעם, כל כמה חודשים, ישבנו איתה ועם הצוות של הגן השיקומי לקליניקה. הצוות שם היה מסור מאוד. אשתי הייתה בדיוק בשמירת הריון בבית חולים כשהבן שלנו התחיל את דרכו בגן השיקומי, ולכן אני טיפלתי בדברים. הוא היה צריך לעבור שם אבחון. המאבחנת הייתה ותיקה בגן השיקומי, אישה עם פנים עגולים, נעימה ונחמדה. היא נטלה את הבן שלנו לסיבוב בתחנות מוכנות מראש שבדקו את יכולותיו. בתוך זמן קצר היא הצליחה לעמוד על כל יכולותיו וחוסר יכולותיו. המקצועיות שלה הייתה מדהימה. ישבתי שם וראיתי איך היא מצליחה להפשיט אותו מכל העמדות הפנים ולעמוד בדיוק על מי שהוא.

היא נהגה לשבת שם בקליניקה, ומנהלת הגן השיקומי והגנן/גננת של בננו באותה עת. בשנה הראשונה שם היה לו גנן. מעולם לא פגשתי גננת טובה כמוהו. הוא היה מלא הומור, והבן שלנו אהב אותו מאוד.

ובכן, הקליניקה הייתה הערכה שנעשתה מדי כמה חודשים בנוגע למצבו של הילד. והפילוסופיה של ורדה גרוס, שהייתה הדמות הדומיננטית באותה קליניקה, הייתה מאוד פשוטה: בלי באבע מייסעס. אמירה פשוטה וברורה, ישר לפרצוף. מה יש לילד וממה חוששים. אחרי הקליניקות האלה היה קשה לחזור לעבודה. אשתי מצאה את עצמה באופן קבוע משוטטת אחריהן בין חלונות הראווה לקנות לעצמה בגד.

מצאנו נוירולוגית בבית חולים אחר, בשפלה, שבדקה את הנתונים של הבן שלנו. אחרי כל זה, ואחרי שגם שילמנו לא מעט, היא טענה שכדאי לבחון תרופה מסוימת. כבר לא זוכר איך קראו לה. כשהגענו לקליניקה, שנערכה זמן לא רב אחר כך, גרוס אמרה, כן, תרופה טובה. יש לה רק תופעת לוואי בעייתית אחת: מוות.

היא אמרה לנו פעם: ומי אמר שהילד שלכם לא מפגר?

ידענו שזה יעבור. ידענו שזו שהות מסוימת, של כמה שנים, עד שהבן שלנו ידביק את הפער. נוירולוג שפגשתי סיפר לי איך הבן שלו פיגר מאחור זמן רב. כשהגיע לגיל חמש התחיל להשלים את הפער. "היום הוא עושה תרגילים בחשבון באופן שאני," כך אמר אותו רופא, "לא מבין. למה ככה? אבל הוא מצליח." אז ידעתי שזה יגיע, וצריך עכשיו לשרוד. לנשום עמוק. לעבור את מה שצריך.

חבר של דודתי בא ארצה. הוא נוירולוג מפורסם בארצות הברית. הוא מגיע כאן לארץ פעם פעמיים בשנה, שבמהלכן הוא מקבל חולים בחינם. כדאי ללכת. קצתי ברופאים ובדרכי ריפוי כאלה ואחרות. אבל אמא שלי לחצה, והאיש הזה באמת חבר טוב של דודה שלי. אתה יודע? הוא התקבל גם לג'וליארד וגם לרפואה. בהרוורד אולי. אני לא זוכר. הוא פסנתרן מחונן ורופא פנטסטי. הוא עומד בראש מכון.

נסעתי אליו עם כל הנתונים, עם כל התיק. ועם הבן. הרופא קיבל אותנו בווילה שלו, שעמדה ריקה כאן בארץ זולת בפעמים שהגיע או הוא לבד או עם משפחתו, לביקורים. הייתה שם גם בריכה. איך שהגענו, הבן שלי התחיל לגעת בכול ולגשת לכול. הייתי צריך להחזיק אותו חזק, והוא התנגד. והיה כבר מישהו אצל הרופא. והייתה שם גם המזוודה שלו, על הרצפה, חצי ארוזה. דומני שהיה צריך לחזור לארצות הברית עוד באותו לילה. אז הבן שלי נטפל גם למזוודה, ולפני שיכולתי להסתובב הפריטים כבר היו מסביב, על הרצפה. ניסיתי לאחוז אותו, אבל היה קשה. הרופא יצא. הפציינט שלפנינו הלך. הרופא הסתכל על המזוודה ועל תכולתה המפוזרת. מייד התנצלתי. הוא אמר: את זה הוא הספיק לעשות בזמן כל כך קצר? ואז הוא הניד בראשו להשתתפות בצער.

אחרי כן יעל התקשרה אליו. הוא אמר: "אין לבן שלכם אבחון. 'נזק מזערי מוחי מפושט' זה שום דבר." זה מה שאמרו לנו עד אז בשערי צדק. "זה לא אבחון," הוא אמר. "הנה, זה מה שתעשו." הוא שלח אותנו לבדיקה מסוימת, ולרופא שיבצע אותה. התקשרתי אליו. הרופא הישראלי אמר, "לא. ממה שאני שומע ממך לא נראה לי שהוא צודק. אין צורך לעשות את הבדיקה הזאת." וכשוורדה גרוס שמעה על זה גם היא אמרה שזה שטויות. אז חזרנו לאותה ארץ לא נודעת עם תקווה.

בינתיים הלך לעולמו אותו תינוק של אותם בני זוג. הם עברו דירה בינתיים. נסענו אליהם לשבעה. נראה שהוקל להם. ומה?

ובסוף, לפני שהלכנו, הם אמרו, יש לנו במקרר המון תרופות. נשארו. תראו אם אתם צריכים משהו. פתחנו. וואו. את זה אנחנו יכולים לקחת? בטח. וגם את זה? כן. קחו.

יצאנו עם אוצר גדול.

הערות
* כתובת הדואר האלקטרוני לא תוצג באתר.